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重磅自治区人民医院牵头新疆6家医院
文章来源：眼睑肉芽肿 发布时间:2019-5-2 18:05:00 点击数： 次
3月28日，新疆罕见病诊疗协作网揭牌、签约仪式在乌鲁木齐召开，新疆6家医院入选。新疆医院、新疆医院、阿医院、昌医院、医院、医院等6家医院组成罕见病协作网，将协作建立和完善新疆罕见病诊疗协作网。
医院党委书记于爱平、自治区卫生健康委副巡视员龚昊共同为新疆罕见病诊疗协作网揭牌，于爱平书记代表我院分别与5家成员单位签约。
作为新疆罕见病诊医院，我院副院长陆晨说：“在新疆建立罕见病诊疗协作网，对新疆罕见病诊治具有里程碑的意义！”
陆晨表示，建立和完善新疆罕见病诊疗协作网，当下亟需摸清种罕见病在新疆的具体分布情况，同时还培养和引进优秀人才进行技术攻关，建立某一种新疆罕见病在新疆的协作网，提升新疆在某一种罕见病方面的防治水平。
医院副院长孙宝山也表示，“加入新疆罕见病诊疗协作网，对于南疆四地州和我们喀什地区都是一个很好的契机。这将有助于提高南疆医务人员服务能力，减轻老百姓的负担，提高老百姓的健康保障水平”。
自治区卫生健康委医政医管处副处长张晓明说，新疆罕见病诊疗协作网成员单位共享医疗资源的同时，还将引导多学科专家，充分利用学科专业优势，共同研究，实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。希望有更多的医疗机构加入，造福新疆罕见病患者，让患者不出疆也医院的诊疗服务。
据了解，全球罕见病患者大概有3亿，中国罕见病患者超过万，目前，95%的罕见病属于无治疗药物状态。全球罕见病有多种，中国第一批确定的罕见病有种。在这种疾病中，有编码的疾病有种，还有21种没有编码。
文/健康报刘青杨晶晚报刘薇
医务部路阳
图/健康报梁敬东
编排/王黎虹
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